Données libérées

Mais que sont exactement ces données ? Ce sont les résultats des expériences ou observations menées par les chercheurs, préludes à de nouvelles découvertes, à de nouvelles théories explicatives et à des publications scientifiques. Depuis la Révolution scientifique, elles étaient conservées consciencieusement afin de garantir la transparence inhérente à la recherche, mais rarement mises en commun. À ce titre, les publications scientifiques faisaient état des résultats de l’analyse de ces données sans jamais mettre les données elles-mêmes, brutes, à disposition. Ou quand elles le faisaient, elles étaient “emprisonnées” dans le format étroit et inutilisable du papier. Seuls des contacts informels entre chercheurs permettaient de s’échanger des données qu’Internet, désormais, permet de mettre à disposition de tous d’un seul clic.

Avec Internet, nous assistons en effet au développement de l’e-Science. Sous ce terme se cache un phénomène général d’appropriation par les chercheurs des technologies de l’information afin de démultiplier les possibilités d’analyse, de stockage, de publication et de partage des données mais aussi des articles, et autres résultats de la recherche ; sous ce nom se cache aussi des programmes institutionnels de promotion de cette nouvelle ère de la science, comme en Allemagne ou en Grande-Bretagne (National e-Science Center). C’est ainsi que l’on voit grossir les rangs des bases de données accessibles sur Internet, des chercheurs qui stockent leurs articles en accès-libre sur le serveur de leur laboratoire, des logiciels libres (open source) qui permettent d’exploiter ou d’analyser les résultats d’une puce ADN ou d’une analyse phylogénétique.

Ce mouvement a véritablement décollé lorsque les généticiens du Consortium international de séquençage du génome humain se sont réunis aux Bermudes en février 1996 pour convenir, ensemble, du mode de publication de la séquence du génome humain. Ils se mirent d’accord sur la diffusion automatique (et si possible sous 24h) des séquences de plus de mille bases, la publication immédiate des séquences annotées, le tout en accès libre. Ces “principes des Bermudes” régissent depuis lors (avec quelques modifications) les projets de séquençage financés sur fonds publics et sont les fondements de la publication de données génomiques sur Internet.

Dans la perspective de l’e-Science, les données autant que les articles doivent être ouverts, libérés. C’est d’une importance croissante avec la collaboration d’équipes à travers le monde entier, dans des projets pharaoniques comme l’étude du virus de la grippe aviaire H5N1. D’autant que les données nécessaires sont rapidement volumineuses, comme l’ont appris à leurs dépens les chercheurs en génétique, neurosciences et plus largement des sciences de la complexité.

Parmi elles, la biologie intégrative cherche à corréler les données issues de différents niveaux d’observation et donc à croiser des données tierces pour les mettre en perspective, les fouiller par des méthodes de fouille de données (data mining) etc. Cette nécessaire libération des données se joue à trois niveaux : l’accessibilité des données, qu’encouragent notamment les revues qui imposent aux auteurs de déposer leurs données — moléculaires, génétiques, écologiques… — dans les bases de données disponibles sur Internet, et qui s’opposent parfois à l’appropriation de droits de propriété intellectuelle ; l’inter-compatibilité des nombreuses bases de données et l’existence de métadonnées standardisées permettant de connaître leur origine, le contexte de leur obtention, etc., défendue par les bio-informaticiens ; et enfin, l’absence de frein légal à la réutilisation des données, par exemple en utilisant une licence libre de type Science commons comme le fait UniProt, la plus grande base de données sur les protéines.

Chercheurs débridés

Les chercheurs, acteurs de ce mouvement, en sont aussi les premiers bénéficiaires et ont y vite vu l’occasion de débrider leur créativité, comme le montrent de nombreux exemples récents. En 2005, le lancement de la base de données de structures chimiques ouverte PubChem gérée par la National Library of Medicine américaine, a augmenté la visibilité et l’accessibilité de ce type de données sur Internet. Une aubaine pour le chercheur qui dispose ainsi d’un offre plus grande, en terme de contenu et de moyen d’accéder à l’information qui l’intéresse. Ou encore, la mise à disposition du logiciel d’images satellitaires et données géographiques Google Earth — qui couvre toute la planète avec une excellente ergonomie et précision — a inspiré de très nombreuses utilisations originales. Le journaliste de Nature Declan Butler a par exemple construit une représentation spatiale des foyers de grippe aviaire (fichier .kml), en croisant la puissance de Google Earth avec les données de l’Organisation mondiale de la santé et de l’Organisation des Nations Unies pour l’alimentation et l’agriculture.

On nomme cette intégration automatisée de données complémentaires en provenance de plusieurs sources le “mash-up”, sur lequel parient aussi les écologues avec leur projet iSpecies qui intégre, pour chaque espèce recherchée, des données bibliographiques issues de Google Scholar, des données iconographiques issues de Yahoo Images et des données taxinomiques du National Center for Biotechnology Information. Le mash-up autorise aussi l’intégration des disciplines et échelles biologiques pour mieux comprendre des systèmes biologiques complexes comme le cerveau ou la biodiversité ; ces deux thématiques font l’objet d’une politique d’incitation dans ce sens, sous l’impulsion d’un rapport d’un groupe de travail de l’OCDE. Dans le second cas, cela se concrétise notamment à travers l’initiative Global Biodiversity Information Facility.

L’ouverture des bases de données et la standardisation des normes de stockage et d’annotation permet d’envisager la fouille de données, utile pour faire parler des données volumineuses et en tirer des informations complètement nouvelles, par exemple sur les relations entre gènes et maladie, facteurs environnementaux et maladie ou autres. Sans compter que ces pratiques émergentes vont se développer en même temps qu’elles se banaliseront et que les outils existants s’y adapteront.

Enfin, l’existence de bases de données ouvertes est aussi un espoir pour les chercheurs des pays en voie de développement qui ne peuvent se payer l’accès aux bases de données privées et payantes. Ainsi, l’apparition du PubChem comme possible alternative gratuite à l’incontournable base Chemical Abstracts a été vécue comme un soulagement dans ces pays, et combattue avec vigueur par l’American Chemical Society qui gère Chemical Abstracts.

Société impliquée

De manière plus inattendue, l’ouverture des données issues de la recherche peut contribuer à impliquer de nouveau la société civile dans la science. D’abord parce que c’est une manière de lui retourner les résultats de la recherche qu’elle finance indirectement par ses impôts. Ensuite parce que c’est un moyen d’intéresser le public à la science, comme le suggère l’engouement incroyable autour du logiciel Google Earth et son appropriation par le jeu des mash-ups (voir des exemples sur le Google Earth Blog ou Ogle Earth. À ce titre, la transposition par la France (avec plus d’un an de retard) de la directive européenne Inspire qui prévoit l’ouverture des données géospatiales est révélatrice d’un changement de mentalités.

On peut y voir aussi un facteur d’implication des citoyens dans les processus de décision de la recherche et de l’avènement d’une démocratie scientifique. Dans un modèle de science entièrement ouverte comme l’expérimente le forum Synaptic Leap, des chercheurs du privé et du public travaillent ensemble sur des médicaments contre certaines maladies tropicales négligées, notamment le paludisme et les schistosomoses ; tout le projet est mené en ligne, les données y sont publiées et les résultats sont sous licence libre. Et les citoyens de proposer des thèmes de recherche, comme la chikungunya.

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Ou encore, s’ils s’engagent dans des débats de plus en plus complexes scientifiquement, ils gagnent à avoir accès aux mêmes données que les chercheurs — à condition qu’ils aient la culture scientifique nécessaire à une bonne interprétation de ces données. L’affaire du “climategate” marquée par le piratage des serveurs d’un laboratoire de recherche sur le climat en Grande-Bretagne, a montré que la science avait plus à perdre — notamment en terme de confiance — à cacher ses données qu’à les rendre publiques. Après avoir refusé à plusieurs reprises d’obtempérer à des demandes relevant du Freedom of Information Act, ce laboratoire a lancé une réflexion sur l’ouverture de ses données, en partenariat avec le British Atmospheric Data Centre, habitué de la publication des données sur le climat.

Finalement, après l’accès libre aux articles scientifiques qui se dessine depuis le début des années 2000, l’accès libre aux données de la recherche est la deuxième étape de cette ouverture de la science en marche. Il ne fait aucun doute que ce mouvement va s’amplifier et s’imposer dans le futur, et il appartient aux chercheurs mais aussi aux citoyens de le soutenir. L’étape suivante sera l’accès libre aux technologies — à commencer par les biotechnologies —, mise en commun nécessaire pour sortir du piège du “tout-brevet”. Cette étape s’ébauche déjà à travers quelques projets et devrait avoir in fine un impact considérable sur la science mais aussi l’économie et la société.

Pour en savoir plus

• Brooksbank, Cath et Quackenbush, John. Data standards: a call to action. OMICS: A Journal of Integrative Biology. 10(2): 94-99, juin 2006
• Butler, Declan. Mashups mix data into global service. Nature. 439:6-7, 5 janvier 2006
• Commission européenne, Riding the wave – How Europe can gain from the rising tide of scientific data, octobre 2010
• Cragin, Melissa. Toward Integrative Science: Organizing Biodiversity and Neuroscience Data. Bulletin of the American Society for Information Science and Technology. 30 (1), octobre/novembre 2003
• OECD Megascience Forum Working Group on Biological Informatics. Final Report of the OECD Megascience Forum Working Group on Biological Informatics, janvier 1999
• Rumble Jr, John et al. Developing and Using Standards for Data and Information in Science and Technology. Congrès Ensuring Long-term Preservation and Adding Value to Scientific and Technical Data, The Royal Society (Edinburgh), 21-23 novembre 2005

>> Article initialement publié sur le blog “Mon bouillon”

>> Illustration CC Unhindered by Talent, ldodds et Jerrycharlotte

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Suite au retrait par Merck de son anti-inflammatoire Vioxx en 2004, la commission des Affaires sociales du Sénat rendait un rapport en juin 2006 sur les conditions de mise sur le marché et de suivi des médicaments. Celui-ci consacre de longs développements à la fausse indépendance des experts vis à vis de l’industrie pharmaceutique, mais aussi à une presse médicale considérée comme “sous influence”.

Une presse médicale sous influence

Le constat est sans appel :

Les laboratoires contrôlent par ailleurs les leaders d’opinion que sont les journaux médicaux. En effet, pour qu’une publication médicale soit rentable, elle doit accepter d’être pour partie financée par la publicité. Or, les annonceurs intéressés par ce type de presse sont essentiellement les laboratoires pharmaceutiques, qui cherchent à promouvoir leurs produits auprès des professionnels de santé.

Par ailleurs, les articles sont le plus souvent écrits par des spécialistes qui ont des liens d’intérêts avec les laboratoires. Ils ont alors tendance à fonder leur jugement sur des études exclusivement favorables au produit dont ils estiment légitime de promouvoir la prescription.

La prise de pouvoir des journalistes santé

Alors que la concurrence fait rage entre les entreprises pharmaceutiques et que les patients sont de plus en plus informés et n’hésitent plus à suggérer à leur médecin tel traitement ou tel diagnostic, les journalistes scientifiques ont une responsabilité accrue. Entre le marketing acharné des big pharma et la rigueur scientifique, ils peuvent vite se retrouver à vendre une maladie dans le but de vendre des médicaments (ce que l’on nomme le disease mongering).

Des exemples de maladies ou affections qui ont été ainsi vendues ? Les problèmes d’érection masculine, l’anxiété sociale, l’alopécie ou le syndrome du côlon irritable. Des maladies qui existent bel et bien mais présentent l’avantage marketing d’être difficiles à définir et quantifier, sont plutôt chroniques et peuvent être une conséquence naturelle du vieillissement ou de la variabilité humaine. Sans parler du cholestérol, simple facteur de risque, présenté comme une maladie en soi.

Le numéro d’avril 2006 de la revue PLoS Medicine a été entièrement consacré à cette question. Une étude s’intéresse notamment à 33 articles de journaux sur le syndrome des jambes sans repos (restless leg syndrome). Ces articles ont été écrits après une campagne de communication fracassante (plusieurs millions de dollars) de GlaxoSmithKline pour vendre sa molécule ropinirole (Requip®), présentée comme le premier et unique traitement contre ce syndrome. Les auteurs de l’étude rapportent que les journalistes exagèrent les bénéfices du traitement, exagèrent la gravité du symptôme (en mentionnant par exemple que c’est un facteur de suicide) et restituent telle quelle l’information sur la forte prévalence de la maladie dans la population, alors que les critiques existent.

Comme le faisait remarquer un lecteur dans son courrier au New Scientist du 6 mai 2006, le dicton médical “Ne fais pas le mal” pourrait aussi bien, s’appliquer aux journalistes. Surtout, l’article paru dans PLoS Medicine donne quelques règles simples aux journalistes pour éviter de tomber dans le panneau du disease mongering et remplir leur rôle : informer les lecteurs et non pas les rendre malades…

Exercer un contrôle

Pour lutter contre cette fâcheuse tendance, des universitaires et cliniciens du Newcastle Institute of Public Health alimentent une vigie Internet sur la qualité des informations médicales : Media Doctor Australia. Décortiquant la presse quotidienne, ils notent chaque article selon les critères de nouveauté, de justification de ce qui est avancé, de quantification des bienfaits du médicament et de ses méfaits, des sources d’information, de l’angle d’attaque etc. et justifient leurs notes par un bref commentaire.

Par exemple, un article de ninemsn.com, relatant une étude américaine montrant qu’un médicament contre l’ostéoporose peut être utilisé avec peu d’effets secondaires pour réduire les risques de cancer du sein, est passé à la moulinette et reçoit une note de 3/5. Commentaires : le journaliste reste dans une perspective américaine et omet d’adapter le résultat de l’étude au contexte australien, en mentionnant par exemple un médicament qui n’est pas enregistré en Australie. D’autre part, le journaliste donne les effets secondaires de manière relative et non absolue.

Un graphique permet de visualiser la tendance générale ou par journal et de voir s’il y a un progrès ou non:

Cette excellente initiative prouve que le problème est pris au sérieux par les experts et qu’Internet peut être utilisé comme moyen de contrôle de journalistes un peu trop sous influence. Évidemment, on peut regretter la couverture 100% australienne ; des équivalents existent cependant au Royaume-Uni, aux Etats-Unis et au Canada. Il ne manque qu’un équivalent en français, qui se lance ?

Article initialement publié sur le blog d’Antoine Blanchard, embarqué dans la soucoupe

Image de Une: remix à partir d’une photo issue de l’opération “Coiffeurs contre le SIDA” (merci Liliane!)

Illustration ©© allisonturrell